img
כותב: יאן רוזנברג

החיים בצל המחלה

דף הביתהחיים בצל המחלה

אי שם לקראת סוף שנת 2014, כשאני פורח מכל הבחינות, בזמן האימונים למרתון השני, באזור ה 30 קמ, הרגשתי כאב בלתי מוסבר בכתף. זה היה כאב שלא הרגשתי אף פעם. והכתף- מה קשור? אני רץ על הרגליים, מרגיש מעולה מבחינת הקצב, הרגליים פיקס, הנשימה מעולה… רק הכתף מנסה לסחוב עוד קצת… עוצר, נח כמה רגעים, ממשיך ללכת, חוזר לרוץ, מסיים את הריצה.

ככה כמה ריצות והמכנה המשותף הוא הזמן הממושך בפעילות שגורם לכאב בכתף. מי שמכיר אותי יודע שבמקביל אני (הייתי) גם פריק של מתח מקבילים שכיבות שמיכה וכו, מה שנקרא בשפה המקצועית היום "סטריט וורקאאוט".

מאז, בתקופה של האימונים למרתון הורדתי משמעותית את תרגילי הכח. אחרי המרתון חזרתי לתרגילי כח שבהם הכתף עובדת הרבה יותר חזק. גיליתי שמספר החזרות ירד משמעותית והכאבים בכתף התגברו. בשלב הזה התחלתי ללכת לאורתופדים ופיזיותרפיסטים – מהטובים בארץ. לאחר התייעצויות רבות, אורתופד אחד שלח אותי לנוירולוג (פעם ראשונה שמעתי את המילה הזו).

לאחר סידרת בדיקות שנמשכו תקופה ארוכה שכללו MRI, EMG הגעתי לפרופסורית בכירה שבדקה  אותי ואל מול הממצאים של הבדיקות שביצעתי, קובעת בנחרצות – יש לך מחלת ניוון שרירים מסוג ALS (שוב, פעם ראשונה שאני שומע את המילה הזו).

אני והיא לבד בחדר. היא מסבירה בקצרה- מחלת ניוונית ללא מרפא. חיים איתה בממוצע 3-5 שנים.

איך מגיבים שמקבלים בשורה כזו? איך ממשיכים מכאן? אתה במקום כל כך טוב בחיים ופתאום להתמודד עם הדבר הזה, עם הבשורה הזו… אין לך מושג מה הולך להיות, המון שאלות שאין להן תשובות, רב הנסתר על הגלוי.

הסיבה שדווקא עכשיו החלטתי לצאת מהארון עם דבר כל כך אישי היא דויד בלאט. אתמול צפיתי בראיון איתו וקראתי דברים שכתב. התחברתי לזה מאוד, הסתכלתי בהערצה- איך הוא מתמודד, כל החיזוקים שקיבל, כל האהבה, השיתוף שלו במחלה בטוח לא פשוט עבורו. אני בטוח שהוא קיבל המון אהבה והכי חשוב לשחרר את מה שיש בפנים.

אני עם הפנים קדימה ומנצל כל יום, מיום ליום לא נהיה פשוט יותר, דברים שנראים טריוויאלים נעשים הרבה יותר קשים. מצד שני, עברו כבר כמעט 5 שנים מהבשורה, כך שלפחות את הסטטיסטיקה אני מנצח בינתיים 🙂

על ההתמודדות שלי עם המחלה ארחיב בהמשך ואפילו אפתח דף פייסבוק שבו אתאר דברים שעברתי ודברים שעוד לפניי.

מאחל לכולם בריאות. תעריכו את החיים ותזכרו שהבריאות מעל הכל.

img

אברה קדברא

אני מעלה את הפוסט הזה שוב אחרי שמחקתי אותו, זה לא טריוויאלי בשום צורה לדבר על זה, אבל אני חייב להוריד את זה מעלי, אז עזרתי שוב אומץ.

img

מאי 2022 הוא לא מאי 2021 והוא בטח לא מאי 2020.

במאי 2022 הפכתי לאישה בת 37 , אישה שהיא כבר לא ילדה, אישה שהיא כבר לא סטודנטית, אישה שהיא אחות, אישה שהיא כבר לא אמא לילדה מאוד קטנה.

img

שירה אלקובי-ברכה (הבת של אווה ז"ל)

אם רק יכולתי הייתי לוקחת את הכל עליי,
אם רק יכולתי הייתי כואבת בשבילך…

img

לכאב שלי יש שם

ממש בקרוב (בתקווה שהגשם לא דפק את זה) תצא הצעדה השנתית להעלאת המודעות לאנדומטריוזיס.

דברו איתנו השאירו פרטים
נגישות